About Us

Familial hypercholesterolaemia (FH) is an inherited condition which leads to exceptionally high cholesterol levels, often double and sometimes four times those of the general population.

The condition effects around 1 in 250. It is essential to identify these individuals and their families as early as possible as they are at high risk of an early heart attack, as early as their 20s, 30s and 40s. FH is a genetic condition that is easily treated once identified, however the majority of cases remain unknown, less than 1% are identified in some European countries.

Objectives

  • Actively work to secure early identification and diagnosis of FH patients to prevent early cardiovascular disease.

Aims

  • Sharing information and best practice across Europe
  • Work with experts to focus on themes and topics of interest to the patients and families we represent
  • Support development of newer or smaller patient groups and individuals wanting to start a patient group

Joining Criteria

  • Organisations that represent FH patients or individuals looking to set up an FH patient group

Ways of Working & Core Activies

  • Establish a Trustee Board to oversee the Governance and activities of the network
  • Meet once a year to share best practice around Europe
  • Work together to lobby the European parliament and decision-makers around Europe to improve early identification and optimal treatment of FH patients.

L’hypercholestérolémie familiale (HF) est une maladie héréditaire qui se caractérise par des taux de cholestérol élevés, souvent deux et parfois quatre fois plus élevés que la population en général.

La maladie touche une personne sur 250. Il est primordial d’identifier ces individus et leurs familles dès que possible, car ils présentent un risque élevé de subir une crise cardiaque précoce ( entre 20 et 40 ans ). HF est une maladie génétique que l’on peut traiter facilement, une fois identifiée. Cependant, la majorité des cas reste inconnue (moins d’1% des cas sont identifiés dans certains pays européens).

OBJECTIF

  • Œuvrer activement afin de garantir dès que possible, l’identification et le diagnostic des patients HF de façon à prévenir l’apparition précoce des maladies cardiovasculaires.

BUTS

  • Partager des informations et des bonnes pratiques à travers l’Europe
  • Collaborer avec des experts sur des thèmes et des sujets dans l’intérêt des patients et familles que nous représentons
  • Soutenir le développement de nouveaux ou petits groupes de patients ainsi que les personnes désirant fonder un groupe de patients

CRITERES D’ADHESION

  • Organisations ou associations qui représentent les patients HF ainsi que les personnes désirant fonder un groupe de patients HF

METHODES DE TRAVAIL ET ACTIVITES PRINCIPALES

  • Etablir un Comité de Direction (Trustee Board) afin de superviser la Gouvernance et les activités du réseau
  • Se réunir une fois par an afin de promouvoir et partager les bonnes pratiques en Europe
  • Assister une fois par an à deux conférences réunissant des professionnels de la santé afin de sensibiliser les groupes locaux de patients HF
  • Mener ensemble des actions de lobbying envers le Parlement européen et les autres décideurs politiques d’Europe afin d’améliorer dès que possible, l’identification et la mise en place d’un traitement optimal envers les patients FH.

FH Europe is registered as a charity; Charity number 1170731, registered in England and Wales.

FH Europe is registered as a charity; Charity number 1170731, registered in England and Wales.

FH Europe is supported by an educational grant from Amgen Limited, Sanofi, Regeneron, Akcea Therapeutics Inc. and Amryt
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